Die Spezialambulanzen in unserem Netzwerk verfügen über langjährige Erfahrung in der Behandlung von Motoneuronerkrankungen und sind über ganz Deutschland verteilt. Um mehr über eine Ambulanz in Ihrer Nähe zu erfahren, klicken Sie auf den entsprechenden Punkt in der Karte.
Unsere Ambulanzen und Zentren
Bitte wählen Sie einen Ort auf der Karte.
Uniklinik RWTH Aachen
Institut für Neuropathologie
Das Institut erhält jährlich mehr als 1.500 Einsendungen von Muskel-, Nerven- und Hautbiopsien aus der Uniklinik RWTH Aachen sowie von zahlreichen universitären und nicht-universitären Kooperationspartnern aus Deutschland und angrenzenden Ländern. An diesen Biopsien diagnostizieren wir Muskel- und Nervenerkrankungen mit histologischen, immunhistochemischen und molekularpathologischen Methoden. Hautbiopsien werden auf spezielle Erkrankungen der kleinen Hautnervenfasern (small fiber neuropathy) untersucht. Ein besonderer Fokus des Instituts liegt auf der Elektronenmikroskopie, die wir jährlich an rund 200 Fällen neuromuskulärer Krankheiten durchführen. J. Weis ist Leiter des Referenzzentrums für Neuromuskuläre Krankheiten bei der Deutschen Gesellschaft für Neuropathologie und Neuroanatomie (DGNN) und untersucht in dieser Eigenschaft Muskel- und Nervenbiopsien als Konsiliarius.
Das Institut erforscht schwerpunktmäßig die Pathologie neuromuskulärer und neurodegenerativer Krankheiten, darunter der ALS. Dabei verbinden wir Untersuchungen an Biopsie- und Autopsiegewebe mit Studien an Tier- und Zellkulturmodellen. Unsere Projekte werden u.a. von der Deutschen Forschungsgemeinschaft (DFG) und dem Bundesministerium für Gesundheit (BMG) unterstützt. Das Institut ist an den Verbünden „MND-Net“, „MD-Net“, „Myositis Netz“ und „CMT-Net“ beteiligt.
Neuromuskuläre Ambulanz
Die Neuromuskuläre Ambulanz der Klinik für Neurologie der Uniklinik Aachen ist zuständig für die ambulante universitäre Versorgung von Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen in der Region, einschließlich der Motoneuronerkrankung. Das Ärzte-Team (Dr. Gausmann, Dr. Dohrn, PD Dr. Brunkhorst) setzt sich für eine umfassende Diagnostik und Behandlung von Patienten ein, die an einer Motoneuronerkrankung leiden.
Die klinische Expertise basiert auf langjähriger Erfahrung in klinischer und elektrophysiologischer Diagnostik und der sehr guten hausinternen Kooperation mit klinisch-theoretischen Instituten mit diagnostischem Fokus auf neuromuskuläre Erkrankungen (Institut für Neuropathologie, Prof. Weis und Institut für Humangenetik, Prof. Kurth). Durch die Kooperation mit den anderen Kliniken des MND-Net sollen aktuelle Forschungsergebnisse Patienten mit Motoneuronerkrankungen zu Gute kommen. Hinzu kommen klinische Kooperationen innerhalb des Neuromuskulären Zentrums Nordrhein und des europäischen Netzwerks für seltene Erkrankungen (ERN-NMD).
Wissenschaftliche Schwerpunkte von PD Dr. Brunkhorst sind die Grundlagenforschung (Sphingolipidom bei ALS Patienten, zelluläre Mechanismen der Regeneration). Mit ihrer Arbeitsgruppe widmet sich Frau Dr. Dohrn hingegen zwei Forschungsschwerpunkten: Der Entdeckung neuer Erkrankungsgene im Kontext seltener neuromuskulärer Erkrankungen und Motoneuronerkrankungen und der Etablierung von Gen-Erkrankungs-Verhältnissen. Als zweiten Schwerpunkt etabliert die Arbeitsgruppe um Frau Dr. Dohrn neue Krankheitsfrüherkennungs- und Progressionsmarker zur Vorbereitung auf klinische Prüfungen (trial readiness).
Standort
Universitätsklinikum Aachen
Pauwelsstraße 30
52074 Aachen
Kontakt
Institut für Neuropathologie
Direktor: Univ.-Prof. Dr. med. J. Weis
Oberärztin, Stellv. Direktorin:
Jun.-Prof. Dr. med. Dr. sc. nat. J. Bremer
Facharzt: Dr. I. Katona
Assistenzärzte: K. Nolte, S. Nikolin
Tel.: +49 241 / 808 94 28
Fax: +49 241 / 808 24 16
Website:
Institut für Neuropathologie der UK Aachen
Neuromuskuläre Ambulanz
PD Dr. med. Robert Brunkhorst
University of Aachen, Spezialambulanz
für neuromuskuläre Erkrankungen
Charité – Universitätsmedizin Berlin
Die ALS-Ambulanz der Charité besteht seit 2002 und gehört zu den führenden Behandlungs- und Studienzentren für Menschen mit ALS in Deutschland. Mehr als 700 Patientinnen und Patienten befinden sich an der Charité in spezialisierter Behandlung – durch ein engagiertes ALS-Team von 5 Neurologinnen und Neurologen sowie „ALS-Nurses“, Studienassistenten und Versorgungskoordinatorinnen.
In der Ambulanz bestehen die folgenden Schwerpunkte:
- Individuelle Diagnose (Varianten und Verlaufsformen der ALS)
- Prognostische Einschätzung und Versorgungsplanung
- Biomarkermessung „Neurofilament light chain“ (NfL)
- Behandlung in klinischen Studien und Härtefallprogrammen
- Teilnahme an Forschungsprojekten und genetischem Screening
- Versorgung mit Medikamenten, Hilfs- und Heilmitteln und Assistenztechnologie
- Ernährungs- sowie Atem- und Hustenhilfen
- Überleitung in Versorgungsnetzwerk „Ambulanzpartner“
- Telemedizinische Forschung & Versorgungskoordination über „ALS-App“
Bilder: © Charité Berlin
Standort
Charité – Universitätsmedizin Berlin,
Campus Virchow-Klinikum
Neurologische Poliklinik
Ambulanz für ALS und andere
Motoneuronerkrankungen
Augustenburger Platz
13353 Berlin
Leiter der ALS-Ambulanz:
Prof. Dr. Thomas Meyer
Leiter der klinischen Studien:
Dr. André Maier
Kontakt
Tel: +49 30 / 450 560 028
Terminanfragen:
Informationen zur Sprechstunde:
https://als-charite.de/ambulanzbesuch/
Informationen zu Studien:
https://als-charite.de/aktuelle-studien/
Website:
www.als-charite.de
Universitätsklinikum Bergmannsheil Bochum
In unserer Motoneuronambulanz werden Patienten mit Amyotropher Lateralsklerose, Spinaler Muskelatrophie und Hereditärer spastischer Spinalparalyse betreut. Neben der klinischen Untersuchung und der Überwachung der Atem- und Schluckfunktion durch Bestimmung der Vitalkapazität und des Hustenstoßes sowie der fiberendoskopischen Evaluation des Schluckaktes organisieren wir auch die Heil-und Hilfsmittelverordnungen für unsere Patienten.
In Kooperation mit der Charite führen wir unter anderem Biomarkerstudien und molekulargenetische Testungen sowie Versorgungsforschung durch.
Als Zentrum nehmen wir an multizentrischen randomisierten Therapiestudien teil.
Zudem bieten wir ALS-Patienten mit molekulargenetisch gesicherter SOD-1-Mutation die intrathekale Tofersen-Therapie im ambulanten Setting über unsere Infusionsambulanz an.
Erwachsene Patienten mit spinaler Muskelatrophie werden intrathekal mit Nusinersen oder oral mit Risdiplam behandelt, die Aufnahme in das SMArtCARE-Patientenregister wird angeboten.
Standort
Berufsgenossenschaftliches
Universitätsklinikum Bergmannsheil GmbH
Bürkle-de-la-Camp-Platz 1
44789 Bochum
Kontakt
Dr. Ute Weyen
Oberärztin
Leiterin der ALS-Ambulanz
Neurologische Klinik und Poliklinik
Tel.: +49 234 / 302 69 12
Professor Dr. Matthias Vorgerd
Leitender Oberarzt
Neurologische Klinik und Poliklinik
Tel.: +49 234 / 302 68 08
Marius Bender
Sekretariat Neurologische Poliklinik
Tel.: +49 234 / 302 68 12
ALS-Ambulanz Bonn
Unsere Ambulanz ist Anlaufstelle für Patienten mit ALS, SMA, SBMA und anderen Motoneuronerkrankungen am Uniklinikum Bonn. Ein multidisziplinäres Team aus zwei Fachärzten, einer ALS-Lotsin und einer Psychologin sowie mehren studentischen Hilfskräften widmet sich der Diagnostik, Behandlung und Erforschung dieser schweren Erkrankungen. Wir begleiten aktuell über 250 ALS Patienten und bieten neben der ambulanten Versorgung die Möglichkeit zur stationären Aufnahmen, PEG-Anlage, NIV-Anpassung, Schluckdiagnostik, sowie genetische Beratung und Teilnahme an Beobachtungs – und Therapiestudien.
Standort
ALS-Ambulanz Ambulanz
Klinik für Neurodegenerative Erkrankungen und Gerontopsychiatrie
Venusberg Campus 1
53127 Bonn
Kontakt
Leiter:
PD. Dr. med. Patrick Weydt
Tel: +49 228 / 287 13 775 (Sekretariat)
Website:
https://www.ukbonn.org/neurodegeneration/klinik/motoneuronambulanz
Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden
Die Universitätsambulanz für Motoneuronerkrankungen des Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden beschäftigt sich mit den Krankheitsbildern Amyotrophe Lateralsklerose und ihre Varianten, Spinale Muskelatrophie, Hereditäre Spastische Spinalparalyse und andere Motoneuronerkrankungen. Wir bieten die diagnostische Einordnung (u.a. Elektrophysiologie, bildgebenden Verfahren, Lumbalpunktion mit Biomarkeranalyse, etc), Zweitmeinung und multidisziplinäre Therapiebegleitung für PatientInnen mit Motoneuronerkrankungen an. An unserer Universitätsklinik besteht u.a. die Möglichkeit zur Schlaflabordiagnostik, zur Anpassung einer invasiven / nicht-invasiven Beatmung und zur Anlage einer perkutanen, endoskopischen Gastrostomie. Neben Patientenversorgung ist uns der Zugewinn an wissenschaftlichen Erkenntnissen im Bereich dieser Gruppe seltener Erkrankungen wichtig. PatientInnen werden an unserem Zentrum daher zur Teilnahme an Registerstudien, Arzneimittelstudien und anderen Projekten mit wissenschaftlich zielführenden Fragestellungen eingeladen.
Standort
Universitätsambulanz für Motoneuronerkrankungen
des Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden
Fetscherstraße 74
01307 Dresden
Kontakt
PD Dr. med. René Günther
Tel.: +49 351 / 458 25 32
Website:
https://www.als-dd.de
Universitätsklinikum Erlangen
In der ALS-Ambulanz am UK Erlangen werden Patienten mit amyotropher Lateralsklerose (ALS) und anderen Motoneuronerkrankungen wie primärer Lateralsklerose (PLS), progressiver Muskelatrophie (PMA), progressiver Bulbärparalyse (PBA) und spinobulbärer Muskelatrophie (Kennedy) angeschlossen an das Neuromuskuläre Zentrum umfassend multiprofessionell betreut:
Elektrophysiologie, Liquoranalyse, Bildgebung, Atmungsdiagnostik, Schluckdiagnostik, Ernährungsberatung, genetische Diagnostik und Beratung, Hilfs- und Heilmittelberatung, psychosoziale Beratung.
Daneben bieten wir auch Vorstellungen zur Einholung einer Mitbeurteilung bzw. Zweitmeinung an. Neben der klinischen Betreuung bieten wir die Teilnahme an mehreren klinischen und translationalen Studien, auch eingebettet in das MND-Net an.
Es besteht eine Einbindung in das Zentrum für Seltene Erkrankungen Erlangen (ZSEER). Von wissenschaftlicher Seite erfolgt die Teilnahme an klinischen Prüfungen bei seltenen Bewegungserkrankungen. Außerdem werden patientenspezifische in-vitro Modelle in der Stammzellbiologischen Abteilung (Leitung: Prof. Dr. med. Beate Winner) mit Schwerpunkt auf HSP und ALS charakterisiert.
Universitätsklinikum Essen
Die ALS-Ambulanz des Universitätsklinikum Essen bietet Patientinnen und Patienten mit Motoneuronerkrankungen das volle ambulante und stationäre Spektrum für die Diagnostik und Therapie der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) und Spinalen Muskelatrophie (SMA). Zur Diagnostik kommen neben der eingehenden klinischen Untersuchung elektrophysiologische Messungen (Neurographie, Myographie, Einzelfaser-EMG, evozierte Potentiale), differenzierte Liquor- und Labordiagnostik, genetische sowie neuropsychologische Untersuchungen zum Einsatz. Außerdem wird eine genetische Beratung angeboten. In einem multidisziplinären Ansatz ist das Zentrum darüber hinaus eng mit anderen Fachdisziplinen verknüpft und ist ebenso Ansprechpartner bezüglich der Heil- und Hilfsmittelversorgung sowie sozialmedizinischer und psychosozialer Aspekte der Erkrankung. Therapeutisch finden vor allem genetisch-basierte Therapieverfahren Anwendung, für die ein umfassendes Betreuungsprogramm besteht. Ein ambulante Weiterversorgung wird angeboten.
Der wissenschaftliche Schwerpunkt liegt in der Untersuchung von klinischen Verlaufsparametern, sowie Biomarkeruntersuchungen. Dabei werden sowohl klinische als auch grundlagenwissenschaftliche Studien durchgeführt.
Das Zentrum ist über die DGM als Neuromuskuläres Zentrum zertifiziert (Teil des MZ Nordrhein).
Standort
Zentrum für Neuromuskuläre Erkrankungen
Klinik für Neurologie
Universitätsklinikum Essen
Hufelandstraße 55
45147 Essen
Kontakt
Univ.-Prof. Dr. med. T. Hagenacker
Tel.: +49 201 / 723 63 02
Website:
https://neurologie.uk-essen.de
Alfried Krupp Krankenhaus, Essen Rüttenscheid
Die ALS Ambulanz am Alfried Krupp Krankenhaus in Essen Rüttenscheid bietet von Mo-Do eine Sprechstunde zwischen 8:30h und 16:00h an. Aufgaben sind neben der Diagnosestellung (auch Zweitmeinung) insbesondere die optimierte Versorgung (medikamentös, Heil- und Hilfsmittel), palliativmedizinische Betreuung sowie die interdisziplinäre Behandlung insbesondere in enger Kooperation mit der Klinik für Gastroenterologie und Pneumologie des Alfried Krupp Krankenhauses in Essen Steele. Für die reibungslose Betreuung stehen feste Strukturen wie eine hausübergreifende Datenbank und eine internetbasierte Versorgungsstruktur (AmbulanzPartner) zur Verfügung. Auf Grund der Anzahl der sich in Behandlung befindlichen Patienten (etwa 350-400 Patienten/Jahr) sowie auf Grund der engen Vernetzung mit den anderen großen ALS-Ambulanzen bundesweit, insbesondere der ALS-Ambulanz der Charité in Berlin, aber auch der Neuropathologie der Universitätskliniken der RWTH Aachen werden viele Forschungsprojekte durchgeführt und unterstützt. Ziel ist die umfassende Betreuung der Patienten sowie das Angebot sämtlicher Therapiemöglichkeiten.
Standort
Alfried Krupp Krankenhaus, Essen Rüttenscheid
Alfried-Krupp-Str. 21
45131 Essen
Kontakt
Universitätsmedizin Göttingen
Im Rahmen des zertifizierten Zentrums für Neuromuskuläre Erkrankungen der UMG behandeln wir Patienten mit ALS und anderen Motoneuronerkrankungen. Dabei führen wir sämtliche erforderliche Diagnostik inklusive Elektrophysiologie, MRT, Genetik u.a. im stationären oder ambulanten Aufenthalt durch. Auch Vorstellungen zur Zweitmeinung sind willkommen. Wir nehmen an Medikamenten- und Registerstudien teil und führen selber aktiv Grundlagen- und klinische Forschung zur Entwicklung neuer Therapieansätze durch. Die Betreuung der Patienten erfolgt in der Regel langfristig mit regelmäßigen ambulanten Vorstellungen.
Standort
Spezialambulanz für ALS und andere Motoneuronerkrankungen
Klinik für Neurologie
Universitätsmedizin Göttingen
Robert-Koch-Str. 40
37075 Göttingen
Kontakt
Terminvereinbarung bei Jennifer Stückrath:
Tel.: +49 551 / 39 63795
Website:
Motoneuron-Ambulanz der UM Göttingen
Universitätsklinikum Halle (Saale)
Neuromuskuläre Erkrankungen sind seit den 1990er Jahren ein Schwerpunkt des neurologischen
Universitätsklinikums Halle (Saale) als DGM-zertifiziertes Zentrum für Muskelerkrankungen, mit
vollumfänglichen Möglichkeiten zur interdisziplinären Diagnostik und langjähriger Erfahrung bei der
Betreuung entsprechender Beschwerdebilder, für eine bestmögliche therapeutische Versorgung von
betroffenen Patientinnen und Patienten.
Seit über 10 Jahren engagiert sich die Universitätsneurologie Halle (Saale) im MND-Netzwerk
Deutschland, um die Versorgung von Patientinnen und Patienten mit einer Motoneuronerkrankung
(MND) zu verbessern und um neue Perspektivoptionen zu eröffnen. Dabei ist die
Universitätsneurologie Halle (Saale) Partnerklinik bei nationalen und internationalen Studien und
steht im regen Austausch der wissenschaftlichen Zusammenarbeit auf dem Gebiet der
neuromuskulären Erkrankungen.
Standort
Universitätsklinikum Halle (Saale)
Neuro-Ambulanz
Ernst-Grube-Straße 40
06120 Halle (Saale)
Kontakt
Chefarzt Prof. Dr. M. Otto
Oberarzt Dr. A. Mensch
Ambulanzarzt Dr. A. Posa
Ambulanzärztin Dr. C. Stapf
Website:
https://www.medizin.uni-halle.de/
Medizinische Hochschule Hannover
In der neuromuskulären Sprechstunde/ ALS-Ambulanz der Neurologischen Klinik der Medizinischen Hochschule Hannover werden Patienten*innen mit neuromuskulären Erkrankungen, insbesondere Motoneuron-Erkrankungen, aus dem gesamten norddeutschen Raum untersucht und betreut. Bei der Vorstellung neuer Patienten*innen wird zunächst ambulante Diagnostik durchgeführt und, falls erforderlich, ein stationärer Aufenthalt organisiert. Außerdem werden hier die weitere Behandlung und regelmäßige Verlaufsuntersuchungen koordiniert, um eine langfristige Betreuung zu gewährleisten. Zur Diagnosefindung stehen neben der klinischen Beurteilung umfangreiche Laboruntersuchungen, genetische Tests sowie moderne bildgebende und neurophysiologische Verfahren in Labors mit langjähriger Erfahrung mit neuromuskulären Erkrankungen zur Verfügung.
Ein wesentlicher Forschungsschwerpunkt der ALS-Arbeitsgruppe liegt in der Analyse von Pathomechanismen und neuen Therapieansätzen der ALS mittels Untersuchung von verschiedenen in vitro und Mausmodellen. Klinische Forschungsinhalte im Rahmen nationaler und internationaler BMBF- und EU-geförderter Netzwerke beinhalten elektrophysiologische Analysen, die Suche nach Risikofaktoren und Präventionsstrategien der ALS, Fragen der Versorgungsforschung sowie klinische Therapiestudien.
Standort
MHH Hannover
Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover
Kontakt
Prof. Dr. med. Susanne Petri
Tel.: 0511 / 532 31 22
Website:
https://www.mhh.de
Universitätsklinikum Jena
Am Neuromuskulären Zentrum des Universitätsklinikums Jena werden Spezialsprechstunden für neuromuskuläre- und Motoneuronerkrankungen angeboten. Darüber hinaus besteht bei Erstdiagnostik, Therapiebeginn oder Verlaufskontrollen neben der stationären Behandlung auch ein interdisziplinäres tagesklinisches Setting zur Verfügung. Die Patienten erhalten spezifische gesamtheitliche Therapiekonzepte einschließlich der medikamentösen Behandlung, supportiven Maßnahmen und fachgerechten Heil- und Hilfsmittelversorgungen (in Zusammenarbeit mit AmbulanzPartner) und sozialmedizinischer Beratung sowie die Möglichkeit an Therapiestudien teilzunehmen (z.B. für Amyotrophe Lateralsklerose, Myasthenia gravis). Die Anlage von Ernährungssonden inklusive Nachbetreuung auf der neurologischen Intensivstation und Überleitung in die Versorgung durch ein heimisches Ernährungstesm, Polysomnographie und Initiierung einer nicht-invasiven Heimbeatmung ergänzen die stationäre Behandlung. Ein weiterer Schwerpunkt ist die Planung und Durchführung spezialisierter Gentherapien für Patienten mit spinaler Muskelatrophie und nachgewiesenem Gendefekt.
Unsere Forschungsprojekte befassen sich mit der Identifizierung und Bewertung von Biomarkern bei Motoneuronerkrankungen auf der Grundlage einer umfangreichen Sammlung von Biomaterialien und klinischer Verlaufsbeobachtungen. Dazu zählen u.a. Untersuchungen zur Entwicklung von MRT-Surrogatparametern für die Krankheitsprogression bei ALS sowie Analysen in Hautbiopsien von Patienten mit Motoneuronerkrankungen zur Bedeutung des zytoskeletalen Umbaus von Axonen in Bezug auf die Krankheitsprogression.
Am Neuromuskulären Zentrum des Universitätsklinikums Jena werden jährlich ca.700 Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen behandelt.
Standort
Universitätsklinikum Jena
Neuromuskuläres Zentrum
Am Klinikum 1
07747 Jena
Kontakt
Dr. Annekathrin Rödiger
Tel.: +49 3641 / 93 23 482
Dr. Robert Steinbach
Tel.: +49 3641 / 93 23 587
Website:
https://www.uniklinikum-jena.de
Helios MVZ Kassel
Am Helios MVZ Kassel werden Spezialsprechstunden für PatientInnen mit neuromuskulären Erkrankungen und Motoneuronerkrankungen angeboten, die Betreuung erfolgt gemeinsam mit der Klinik für Neurologie und Klinische Neurophysiologie an der Helios Klinik Kassel (Chefärztin Frau Dr. Godau). Neben der spezifischen Diagnostik (Elektromyographie, Elektroneurographie, Liquordiagnostik, molekulargenetische Diagnostik, MRT, Neuropsychologische Diagnostik) erhalten die PatientInnen ein umfassendes Therapieangebot (medikamentöse Behandlung, Hilfs- und Heilmittelberatung in Zusammenarbeit mit Ergotherapie-, Physiotherapie-, Logopädie – Praxen, sowie auch einer neuropsychologischen Praxis). In Zusammenarbeit mit der Pulmologie (extern) und Gastroenterologie kümmern wir uns auch um die Einstellung auf eine NIV-Beatmung (ggf. auch TK) und Anlage einer PEG (perkutane Ernährungssonde). Es besteht auch die Möglichkeit einer intensivmedizinischen Betreuung an unserer Klinik.
In Kooperation mit der umliegenden Uniklinik nehmen wir an einzelnen Forschungsprojekten teil.
Standort
Helios MVZ Kassel
Fachbereich Neurologie
Bergmannstrasse 30
34121 Kassel
Kontakt
Dr. Clemens Eickhoff
Tel.: +49 561 / 3086-1000
Website:
Neurologie am Helios MVZ Kassel
Universitätsklinikum Leipzig
Im Zentrum werden Patienten mit Motoneuronerkrankung multidisziplinär (Neurologie, Pulmologie, Orthopädie, Gastroenterologie) betreut und versorgt.
Das Angebot wird durch Therapiestudien erweitert.
In wissenschaftlicher Hinsicht ist das Zentrum am ALS-Netzwerk MND-NET (koordiniert durch die Universitätsklinik in Ulm) und am Ambulanzpartner-Versorgungsnetzwerk (Kooperation mit Herrn Prof. Dr. Meyer, Ambulanz für ALS und andere Motoneuronerkrankungen der Charité Berlin) beteiligt. Zuletzt konnten erfolgreich mehrere Patienten für die Therapiestudie ROCK-ALS am Zentrum rekrutiert werden.
Über Herrn Dr. Dr. Metelmann werden molekularbiologische Projekte zur Rolle des Proteins TDP-43 bei der ALS (Kooperation mit Herrn PD Dr. Holzer, Paul-Flechsig-Institut, Universität Leipzig) sowie klinische Projekte zum Pseudobulbären Affekt bei der ALS und zu einer psychotherapeutischen Begleitung von Patienten mit einer ALS (Kooperation mit Frau Prof. Dr. Mehnert-Theuerkauf, Abteilung für Medizinische Psychologie und Medizinische Soziologie, Universität Leipzig) bearbeitet.
Standort
Klinik und Poliklinik für Neurologie
Universitätsklinikum Leipzig
Liebigstraße 20
04103 Leipzig
Kontakt
Patientenlotsin: Eike Hänsel
Tel.: +49 341 / 97 24 366
OÄ PD Dr. med. Petra Baum
Tel.: +49 341 / 97 24 302
Fax: +49 341 / 97 24 219
Dr. Dr. Moritz Metelmann
Tel.: +49 341 / 97 24 302
Fax: +49 341 / 97 24 219
Website:
https://www.uniklinikum-leipzig.de/einrichtungen/neurologie
Universitätsklinikum Schleswig-Holstein Campus Lübeck
Wir bieten eine umfassende Betreuung für Patient*innen mit neuromuskulären Erkrankungen, Muskelerkrankungen und Motoneuronerkrankungen im Kinder-, Jugend- und Erwachsenenalter. Zur Diagnostik stehen ambulant, tagesklinisch und stationär die gesamte Palette neurologischer, neurophysiologischer, neuropathologischer sowie humangenetischer Untersuchungstechniken zur Verfügung. In der Klinik für Neurologie steht die eigene Intensivstation für Krisenintervention und Anlage von Ernährungshilfen, und das in Kooperation mit der Klinik für Pulmonologie die Anpassung und Überprüfung einer Heimbeatmung zur Verfügung.
Wir beraten Patienten und Angehörige, und niedergelassene Ärzte umfassend in Fragen zur Diagnostik und Therapie, zur Hilfs- und Heilmittelversorgung, Ernährung und Ernährungshilfen, zu physiotherapeutischer, ergotherapeutischer und logopädischer Betreuung, zu Heimbeatmung, und bei Bedarf in Fragen palliativmedizinischer Versorgung und Behandlung in fortgeschrittenen Stadien schwerer Erkrankungen.
Weiterhin bieten wir eine Reihe von klinischen Studien an, bei denen neue Medikamente zur Behandlung neuromuskulärer Erkrankungen erprobt werden, sowie wissenschaftliche Studien, die zur Aufklärung und Überwachung neuromuskulärer Erkrankungen beitragen. Wir freuen uns, unseren Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen in der Vielzahl der auftretenden Probleme als kompetenter Ansprechpartner zur Verfügung zu stehen. Dabei arbeiten wir in ganz Schleswig-Holstein mit Einrichtungen neuromuskulärer Kompetenz eng zusammen, um eine wohnortnahe Versorgung zu gewährleisten.
Im Jahr 2022 haben wir in unserer tagesklinischen Ambulanz um die 100 ALS-Patienten versorgt, 50 Patienten wurden in Registerstudien, 17 in Observationsstudien eingeschlossen Für das kommende Jahr planen wir eine Aufstockung auf 200 bis 250 Patienten mit einer proportional höheren Zahl an Studieneinschlüssen.
Standort
Universitätsklinikum Schleswig-Holstein Campus Lübeck
Klinik für Neurologie
Neurologische Tagesklinik
Ratzeburger Allee 160
Haus D1
23538 Lübeck
Kontakt
Leitung:
Prof. Dr. med. Julian Großkreutz
Patientenversorgung
Tel.: +49 451 / 500 434 31
Fax: +49 451 / 500 434 24
Wissenschaftliche und klinische Studien
Tel.: +49 451 / 500 434 68
Fax: +49 451 / 500 434 24
Website:
https://www.uksh.de
Universitätsklinik Mannheim/ Universität Heidelberg
Ein international anerkannter Schwerpunkt der Sektion Neurodegeneration der Universitätsklinik Mannheim/Universität Heidelberg liegt auf Motoneuronerkrankungen. Unser Team verfügt über langjährige Erfahrung in der Diagnostik und Behandlung von Patienten mit Motoneuronerkrankungen, wobei ein besonderer Schwerpunkt auf familiären bzw. genetischen Formen liegt. Unser ambulantes und stationäres Angebot deckt das gesamte diagnostische und therapeutische Spektrum hinsichtlich Motoneuronerkrankungen ab.
Im Rahmen unserer Spezialsprechstunde oder bei einem stationären Aufenthalt bieten wir an:
- Erstdiagnostik und Zweitmeinung bei Verdacht auf Motoneuronerkrankung
- Spezialisierte Mitversorgung bei bereits gesicherter Diagnose und Begleitung über den gesamten Krankheitsverlauf hinweg
- Stadienabhängige Evaluation des Hilfsmittelbedarfs, Hilfsmittelberatung sowie Hilfsmittelversorgung zusammen mit spezialisierten Partnern
- Genetische Beratung, Veranlassung einer humangenetischen Diagnostik sowie Befundbesprechung in unserer Neurogenetik-Sprechstunde
- Genspezifische Therapie (Tofersen)
- Nächtliche, nicht-invasive Blutgasanalyse bei Verdacht auf Atemmuskelschwäche
- Einleitung einer nicht-invasiven Heimbeatmung
- Optimierung einer bereits bestehenden nicht-invasiven oder invasiven Heimbeatmung
- Etablierung einer PEG-Ernährungssonde in Kooperation mit der Abteilung für Gastroenterologie
- Sozialmedizinische Beratung
- Teilnahme an Biomarker-, Versorgungs- sowie Therapiestudien
Standort
Universitätsmedizin Mannheim
Universität Heidelberg
Theodor-Kutzer-Ufer 1 – 3
68167 Mannheim
Kontakt
Prof. Dr. med. Jochen Weishaupt
Sektion Neurodegeneration
(Sekretariat Frau Stanek, täglich von 8:00 Uhr bis 12:00 Uhr)
Tel.: +49 621 / 383-1771
Fax: +49 621 / 383-8459
Website:
https://www.umm.uni-heidelberg.de/
Diako Mannheim
Die Spezialambulanz für Motoneuronerkrankungen und ALS ist Teil der Klinik für Neurologie und wird vom Chefarzt Priv.-Doz. Dr. Joachim Wolf geleitet. In dieser Ambulanz werden ca. 110 ALS-Patienten betreut. Außerdem dient sie zur Einholung einer neurologischen Zweitmeinung. Die Klinik für Neurologie bietet die gesamte Bandbreite der Diagnostik zur Erkennung einer Motoneuronerkrankung/ALS an. Ergänzend erfolgen hier die Anlage notwendiger PEG-Sonden zur Aufrechterhaltung der Ernährung und die Anpassung einer Maskenbeatmung bei Atemmuskelschwäche. Schwerpunkt der wissenschaftlichen Arbeit ist die epidemiologische Forschung. So wird unter anderem das populationsbasierte ALS-Register Rheinland-Pfalz geleitet. Die Klinik für Neurologie des Diako ist Teil des neuromuskulären Zentrums Rhein-Neckar. Der Chefarzt ist ärztlicher Berater des ALS-Gesprächskreises der Metropolregion Rhein-Neckar.
Standort
Diako Mannheim
Klinik für Neurologie
Spezialambulanz für Motoneuronerkrankungen und ALS
Speyerer Straße 91-93
68163 Mannheim
Kontakt
Leitung:
Chefarzt Priv.-Doz. Dr. Joachim Wolf
Tel.: +49 621 / 810 235 01
Website:
Neurologie des Diako Mannheim
LMU Klinikum München
Wir bieten das gesamte diagnostische Spektrum sowie eine multidisziplinäre Versorgung der Universitätsmedizin inkl. Einleitung und Kontrollen nichtinvasiver und invasiver Beatmungsformen sowie die psychosoziale Begleitung und Hilfsmittelversorgung (In Kooperation mit der DGM, Landesverband Bayern) an. Barrierefreie Zugänge an beiden Standorten (Campus Innenstadt und Großhadern).
Wir führen Studien zum Erkrankungsverlauf, zur Symptomkontrolle sowie zur Prognosestratifizierung durch. Schwerpunktinteressen liegen auf der ventilatorischen Dysfunktion sowie der Versorgungsforschung. Ferner nehmen wir auch an internationalen Therapiestudien, insbesondere zur
Behandlung genetischer ALS-Unterformen mittels neuartiger genbasierter Therapieansätze und den verfügbaren Early Access-Programmen (z.B. Tofersen) teil.
Es werden im gesamten Zentrum rund 300 Pat./Jahr gesehen.
Kontakte
Priv.-Doz. Dr. Peter Reilich M.A.
LMU Klinikum, Campus INN, Friedrich-Baur-Institut an der Neurologischen und Poliklinik
Tel.: +49 89 / 4400 574 00
Fax: +49 89 / 4400 574 02
Standort
Klinikum der Ludwig-Maximilians-Universität München
Campus Innenstadt
Ziemsenstraße 1
80336 München
Klinikum der Ludwig-Maximilians-Universität München
Campus Großhadern
Marchioninistraße 15
81377 München
Website:
http://www.lmu-als.de
Klinikum rechts der Isar der TU München
In unserer Spezialambulanz diagnostizieren und behandeln wir PatientInnen mit einem breiten Spektrum an Motoneuronerkrankungen, insbesondere jedoch PatientInnen mit ALS und SMA. Neben einer state-of-the-art-Diagnostik, die ambulant und stationär erfolgt, kümmern wir uns auch um die multidisziplinäre Versorgung mit medikamentösen Therapien, Hilfsmitteln, supportiven und palliativen Therapien. Unser Team hat ein großes Interesse an klinischer und Grundlagenforschung: wir untersuchen die Erkrankungsgrundlagen, Biomarker für Motoneuronerkrankungen und ihre Frühsymptome sowie entwickeln selbst-initiierte klinische Studien. Daneben beteiligen wir uns an klinischen Studien der Industrie und möchten jedeR PatientIn bei entsprechendem Wunsch die Teilnahme an einer Therapiestudie ermöglichen.
Universitätsklinikum Münster
Die Standorte UKM Münster und UKM-MHS Steinfurt sind Teil des Neuromuskulären Zentrums Münster/Westfalen-Osnabrück der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e. V. (DGM). Die ambulante Versorgung von Betroffenen mit ALS erfolgt in der Ambulanz für ALS u. a. Motoneuronerkrankungen (UKM).
Stationär steht am UKM das gesamte Spektrum der neurologischen Diagnostik und am UKM-MHS eine spezialisierte Beatmungseinheit (Schlaflabor) zur Verfügung. Hier besteht langjährige Expertise für Schlafstörungen bei ALS, nicht-invasive und invasive Beatmung sowie multimodales Sekretmanagement. Die Anlage von PEG-Sonden, ggf. auch unter nicht-invasiver Beatmung, erfolgt am UKM-MHS in Kooperation mit der dortigen Gastroenterologie. In der Ambulanz am UKM erfolgen je nach Bedarf Erstdiagnostik, Untersuchungen zur Erbringung einer zweiten Meinung, Elektrophysiologie, neuropsychologische und molekulargenetische Diagnostik, Messung der Atemmuskelfunktion, endoskopische Schluckdiagnostik, Hilfs- und Heilmittelversorgung, medikamentöse Therapie, und palliativmedizinisches Advanced Care Planning. Eine längerfristige Anbindung kann i. d. R. gewährleistet werden; Ziel ist die umfassende Begleitung Betroffener und ihrer Familien. Erwachsene PatientInnen mit SMA werden bezüglich medikamentöser, symptomorientierter und unterstützender Behandlungsmöglichkeiten beraten. Die intrathekale Therapie mit Nusinersen und die orale Medikation mit Risdiplam werden in unserer Ambulanz durchgeführt bzw. monitoriert.
Das Forschungsspektrum umfasst multizentrische Therapiestudien, diagnostische Studien u. a. im Rahmen des MND-Net, Registerstudien (z. B. SMArtCARE-Patientenregister), eigene klinische Projekte und Projekte der Versorgungsforschung (MND-Net, Ambulanzpartner).
Standort
Klinik für Neurologie mit Institut für Translationale Neurologie
Universitätsklinikum Münster
Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster
Website:
https://www.ukm.de/kliniken/neurologie
Klinik für Innere Medizin
UKM Marienhospital Steinfurt GmbH
Mauritiusstraße 5
48565 Steinfurt
Website:
https://ukm-mhs.de/
Kontakt
Leiter der ALS-Ambulanz und
des Bereichs Neurologie am UKM-MHS:
PD Dr. med. Matthias Boentert
Facharzt für Neurologie, Zusatzbezeichnung
Schlafmedizin und Palliativmedizin
Kontakt UKM
Tel.: +49 251 / 834 80 16
Fax: +49 251 / 834 44 74
Kontakt UKM-MHS Steinfurt
Tel.: +49 2552 / 79 0
Fax: +49 2552 / 79 13 33
Universitätsklinikum Regensburg
Das Zentrum Regensburg betreut seit vielen Jahren sowohl klinisch als auch wissenschaftlich überregional den gesamten Bereich der Motoneuronerkrankungen, insbesondere die amyotrophe Lateralsklerose und hereditäre spastische Spinalparalysen. Dies umfasst die strukturierte stationäre und ambulante Diagnostik und Therapie in einem multidisziplinären Team mit Neurophysiologie, Neuropsychologie, Physio- und Ergotherapie, Logopädie und Sozialdienst, zudem besteht eine enge Zusammenarbeit mit der Neuroradiologie, dem Zentrum für Humangenetik Regensburg und der Palliativmedizinischen Abteilung. Neben der Teilnahme am MND-NET-Register war die Klinik wiederholt Studienzentrum verschiedener multizentrischer Studien, zuletzt der ROCK-ALS-Studie. Derzeit werden ca. 50 Patienten jährlich betreut.
Standort
Klinik und Poliklinik für Neurologie
der Universität und des Universitätsklinikum Regensburg
Universitätsstrasse 84
93053 Regensburg
Kontakt
Prof. Dr. R. Linker
PD Dr. Z. Kohl (Stellvertreter)
Tel.: +49 941 / 941 300-1
Tel.: +49 941 / 941 300-3
Team:
Susanne Gegenfurtner (Studienkoordinatorin)
Ohnmar Hsam (Studienärztin)
Patricia Forras (Studienärztin)
Albrecht-Kossel-Institut Rostock
Rostock ist ein überregionales akademisches ALS Zentrum, welches ca. 100 Patienten mit ALS und Frontotemporalen Demenzen/Jahr betreut. Rostock war eines der acht Gründungsmitglieder des Deutschen Motoneuron-Netzwerkes (MND-NET). Unser Team besteht aus Fachärzten, Studienschwestern, Therapeuten, einer Patientenlotsin und Neuropsychologinnen. In unserer Spezialsprechstunde werden Patienten mit Motoneuronerkrankungen, insbesondere der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS), mittels modernster Verfahren diagnostiziert (erweiterte Elektrophysiologie, Neurosonologie, MRT, FDG-PET). Die Behandlung bezieht sich auf Beatmung, Ernährung, Kommunikation, Symptomlinderung und Hilfsmittelversorgung bis hin zu Robotersystemen und augengesteuerter Kommunikation in Zusammenarbeit mit anderen medizinischen Fachabteilungen, insbesondere der Pneumologie (Atmungsmedizin). Je nach Bedarf werden stationäre Aufenthalte für Diagnostik und Therapie organisiert. Neben der medizinischen Behandlung liegt ein Schwerpunkt auf sozialmedizinische Aspekten, darunter Hilfs- und Heilmittelversorgung, ambulante Versorgung inklusive Sozialberatung und ärztliche Begleitung in einer die Lebenserwartung dramatisch verkürzenden Situation. Es erfolgt eine standardisierte Einbindung der Patientinnen und Patienten in nationale und internationale Kohorten, Medikamentenstudien sowie grundlagenwissenschaftliche Studien.
ALS ist eine Multisystemdegeneration, die nicht nur das motorische System betrifft, sondern auch präfrontale und temporale kortikale Netzwerke beeinträchtigen kann, welche mit Verhalten- und Kognition in Verbindung gebracht werden. Der ALS und der Hälfte der Frontotemporalen Lappendegenerationen (FTLD) liegen dieselbe TDP43-Pathologie zugrunde. Beide werden daher unter dem Begriff TDP-43-Proteinopathien zusammengefasst; beiden können durch ein und dieselbe Mutation verursacht sein, z.B. im Gen C9orf72. Deswegen führen wir bei allen ALS Patienten ausführliche neuropsychologische und genetische Untersuchungen durch . Wir engagieren uns, in Kooperation mit dem Institut für Rechtsmedizin der Universitätsmedizin Rostock, im Rahmen der Autopsiestudie des Deutschen Zentrums für Neurodegenerative Erkrankungen (DZNE BrainBanking).
Ein Schwerpunkt in Rostock ist die Erforschung von Kognition und Verhalten bei der ALS. Warum sind 55% der ALS-Patienten kognitiv unbeeinträchtigt, 35% beeinträchtigt und 10% dement im Sinne einer frontotemporalen Demenz? Das Verständnis von Risiko- oder Resilienzmechanismen in den extramotorischen kortikalen Netzwerken bei ALS-Patienten würde helfen, Behandlungsmöglichkeiten für die frontotemporalen Demenzen (FTD) zu entwickeln. Für dieses Vorhaben steht die ALS modellhaft. Mit der augensteuerungsbasierten neuropsychologischen Diagnostik und Therapie leisten wir zudem einen Beitrag zur Versorgungsforschung.
Link zur Arbeitsgruppe Kognition bei ALS
Weitere Forschungsschwerpunkte beinhalten grundlagenwissenschaftliche Untersuchungen zur Pathophysiologie der ALS. Ziel ist die Übertragung der hieraus gewonnenen Erkenntnisse in klinische Therapiestudien unter Verwendung moderner Stammzelltechnologien und Bildgebungsverfahren (MRT, Ultraschall).
Link zur Arbeitsgruppe Translationale Neurodegeneration
In Zusammenarbeit mit der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke (DGM) existiert seit vielen Jahren eine ALS-Kontaktgruppe M-V für Angehörige und Patienten, die sich viermal jährlich trifft. Zusätzlich gibt es Treffen nur für Angehörige. Seit 2018 findet ein jährlicher ALS-Tag in Rostock (DGM organisiert, Zielgruppe Patienten und Angehörige) sowie ein jährliches Rostocker ALS Symposium statt (eine von nun an jährlich stattfindende Weiterbildung für Ärzte und Therapeuten in M-V).
Standort
Klinik für Neurologie
Universitätsmedizin Rostock
Gehlsheimerstraße 20
18147 Rostock
Tel.: +49 381/ 494 52 76
Kontakt
Fallmanagement Mecklenburg-Vorpommern:
Sophie Fischer
Tel.: +49 381/ 494 149 542
Homepage:
https://albrecht-kossel-institut.med.uni-rostock.de/
Universitätsklinikum Ulm, Klinik für Neurologie
Die Spezialambulanz für Motoneuronerkrankungen der Klinik für Neurologie der Uniklinik Ulm wird von Prof. Albert Ludolph, Prof. Johannes Dorst und Dr. Regina Gastl geleitet. Als überregionales, auf ALS spezialisiertes Zentrum werden hier jährlich über 400 Patienten mit ALS gesehen, in etwa die gleiche Anzahl wird pro Jahr im stationären Rahmen betreut. Die Diagnosestellung der ALS und anderer Motoneuronerkrankungen, wie SMA, HSP und ALS-FTD erfolgen nach sorgfältiger Gesamtschau.
Unsere Klinik bietet eine multiprofessionelle, interdisziplinäre Versorgung an. Die Betreuung von ALS-Patienten erfolgt im Rahmen einer engen Zusammenarbeit zwischen Ärzten, Pflegekräften und Therapeuten, einschließlich Physiotherapie, Ergotherapie, Logopädie, Atmungstherapie und Sozialdienst. Das Leistungsspektrum umfasst ebenso die Einleitung einer nicht-invasiven Heimbeatmung und die PEG-Anlage, so dass die gesamte Versorgung aus einer Hand erfolgt. Genetische Beratung, Untersuchung und molekulargenetische Therapie ergänzen das Spektrum.
An die Abteilung angeschlossen ist das klinische Studienzentrum, das von Dr. Joachim Schuster geleitet wird. Unser Zentrum nimmt an allen wesentlichen internationalen Arzneimittel-Studien teil und führt zusätzlich eigene Studien durch, mit dem Ziel, neue, besser wirksame Medikamente zur Behandlung der ALS zu finden.
Unser Zentrum koordiniert das Deutsche Netzwerk für Motoneuronerkrankungen (MND-NET; Ansprechpartnerin: Kornelia Günther), auf dessen Homepage Sie sich gerade befinden und bietet Möglichkeiten an Projekten der Grundlagen- und Biomarkerforschung teilzunehmen.
Standort
Universitätsklinikum Ulm
Klinik für Neurologie
Oberer Eselsberg 45
89081 Ulm
Kontakt
Leitung des ALS-Teams:
Prof. Dr. med. Albert Ludolph
Prof. Dr. med. Johannes Dorst
Dr. med. Regina Gastl
Leitung des klinischen Studienzentrums
der Klinik für Neurologie
Dr. rer. nat. Joachim Schuster
Tel.: +49 731 / 500 630 00
Joachim.schuster@uni-ulm.de
Ansprechpartner für das MND-NET und die präklinische Genträgerstudie:
Ansprechpartner für die Registerstudie des MND-NET:
Kornelia Günther
Tel.: +49 731 / 177 52 66
Ansprechpartner für Studieninteressenten:
Elke Fröhlich
Tel.: +49 731 / 177 53 62
Ansprechpartner für Patienten mit ALS-FTD:
PD Dr. med. David Brenner
david.brenner@uni-ulm.de
DKD Helios Klinik Wiesbaden
Ein Schwerpunkt der Patientenversorgung im Fachbereich Neurologie unserer Klinik ist die Diagnostik und interdisziplinäre Betreuung von Patienten mit amyotropher Lateralsklerose und verwandten neuromuskulären Erkrankungen in Zusammenarbeit mit den radiologischen, kardiologischen, pneumologischen und gastroenterologischen Kolleg*innen, wobei die Patient*innen tagesklinisch oder stationär behandelt werden können, je nach Bedarf und Fragestellung.
Es stehen alle zur ALS-Diagnose notwendigen neurologischen und bildgebenden Untersuchungsverfahren zur Verfügung. Im Schlaflabor der Klinik können nichtinvasive Heimbeatmungsverfahren, Anpassung von Hustenassistenten und Schlafpolygraphien zur Erfassung schlafbezogener Atmungsstörungen durchgeführt werden. In der Gastroenterologie können PEG-Anlagen erfolgen. In Zusammenarbeit mit externen genetischen Labors können genetische Untersuchungen erfolgen.
Seit mehr als 20 Jahren nimmt das Zentrum auch an Therapiestudien zur Behandlung der ALS und seit 2018 auch zur Behandlung der spinalen Muskelatrophie teil. Außerdem wird für Patienten regelmäßig ein ALS-Gesprächskreis in Zusammenarbeit mit der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke angeboten. Im Team arbeiten außer ärztlichen Kolleg*innen auch Physiotherapeutinnen, Psychologinnen und Studienkoordinator*innen.
In der Sprechstunde werden pro Jahr ca. 160 + Patient*innen mit Motoneuronerkrankungen betreut, darunter 100 + ALS-Patient*innen, die übrigen leiden an Erkrankungen wie Z.n. Poliomyelitis, spinaler Muskelatrophie, spastischer Spinalparalyse oder multifokaler motorischer Neuropathie.
Standort
DKD Helios Klinik Wiesbaden
Neuromuskuläres Zentrum Rhein-Main
Fachbereich Neurologie
Aukammallee 33
65191 Wiesbaden
Kontakt
Leitung:
Dr. med. Bertold Schrank
Stellvertretung:
PD Dr. med. Tanja Schlereth
Tel.: +49 611 / 577 431
Fax: +49 611 / 577 311
Website:
https://www.helios-gesundheit.de/kliniken/wiesbaden-dkd/
Universitätsklinikum Würzburg
In unserer Motoneuronambulanz werden Patienten mit ALS und SMA umfassend betreut. Hierzu zählt neben der Beratung zu medikamentösen Therapien und Studien die Hilfsmittelberatung, Angehörigenberatung, Anpassung von Kommunikationshilfen, Schluckdiagnostik und -therapie sowie Anpassung maschineller Abhusthilfen und Heimbeatmungssysteme. Eine enge Kooperation besteht mit dem Institut für Humangenetik der Universität Würzburg.
Im Bereich der ALS sind wir als Zentrum an multizentrischen randomisierten Therapiestudien beteiligt, wie ROCK-ALS (Fasudil vs. Placebo) und MT-1186 (Edaravone oral). Unser wissenschaftliches Interesse gilt den Kompensationsmechanismen des ZNS, welche den individuellen Verlauf einer ALS-Erkrankung mitbestimmen. Das Institut für Klinische Neurobiologie (Prof. Sendtner) betreibt Grundlagenforschung auf der Basis von Zellkultur- und Mausmodellen für ALS und spinale Muskelatrophien.
Erwachsene Patienten mit SMA werden in unserem Zentrum nach umfassender Beratung mit Nusinersen intrathekal oder Risdiplam oral behandelt, nach Einwilligung erfolgt die Aufnahme in das SMArtCARE-Patientenregister.
Standort
Neurologische Klinik und Poliklinik
Universitätsklinikum Würzburg
Josef-Schneider-Str. 11 (Haus B1)
97080 Würzburg
Kontakt
Prof. Dr. med. Daniel Zeller
Oberarzt | Leiter Motoneuronambulanz
Tel.: +49 931 / 201 23 757
Christine Leypold
Leitung der Abteilung für klinische Studien
Tel.: +49 931 / 201 23 510
Website:
https://www.ukw.de/neurologie