Das MND-NET fungiert für Wissenschaftler als Anlaufstelle für Forschungsergebnisse und Studien als auch als Bereitsteller von archiviertem Biomaterial und Gewebeproben.
Gleichzeitig bündelt das MND-NET Kompetenzen und ermöglicht die Vernetzung mit den MND-NET Zentren als auch mit Kooperationspartnern.
Im MND-NET werden Krankheitsspezifische Daten von Patienten mit Motoneuronerkrankungen erfasst, um weitere wissenschaftlich orientierte Erkenntnisse für diese Gruppe seltener Erkrankungen zu gewinnen und um Biomaterialproben klinischen sowie demographischen Merkmalen zuordnen zu können. Die Eingabe der Patientendaten in die Studiendatenbank ist erst nach Generierung eines Pseudonyms in das Netzwerk möglich, so werden die Patientendaten sicher geschützt.
Blut- und Liquorproben werden von einer Mehrzahl der ins MND-NET eingeschlossenen Patienten und Kontrollpersonen eingelagert. Die Entnahme und Prozessierung erfolgt standardisiert. Die Proben werden zentral in der Neurobiobank Ulm asserviert und sind für wissenschaftliche Projekte innerhalb des MND-NET rasch und unproblematisch von Projektpartnern nutzbar.
Aber auch für externe Kooperationspartner sind die Proben nach Antragstellung verfügbar, es ergeben sich daraus nationale und internationale Kooperationsmöglichkeiten. Die eingelagerten Proben werden und wurden bereits intensiv für hoch relevante Projekte, z.B. zur Biomarkersuche sowie für neuropathologische und genetische Untersuchungen genutzt. So zum Beispiel für die Etablierung eines Biomarkers für an Amyotropher Lateralsklerose erkrankter Menschen. Tränenflüssigkeitsproben werden aktuell über die TEAR-ALS-Studie gesammelt und in der Biobank der TU München asserviert.
Biopsiegewebe von Haut ermöglicht die Generierung Patienten-spezifischer Zellkulturmodelle, u.a. Motoneuron-Zellkulturmodelle. Im MND-NET wurden an mehreren Standorten Patienten-spezifische induzierte, pluripotente Stammzelllinien (IPS) generiert und bereits für die Grundlagenforschung erfolgreich eingesetzt. Hierunter finden sich bereits z.B. mehrere IPS-Linien von Patienten mit FUS-, C9ORF72-, SOD1- und Optineurin-Mutationen.
In der Gehirn- und Rückenmark-Gewebebank des MND-NETs werden nach detailliertem Protokoll postmortal gewonnene Gewebeproben asserviert und stehen für wissenschaftliche Untersuchungen zur Verfügung.
